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“萱宝没哭,萱宝很棒” 她半月后将在厦第二次注射特效药

发表于 2024-10-17 21:22:54 来源:饕餮之徒网

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《期盼救命药!没哭三岁女孩患上戈谢病》后续

“萱宝没哭,棒半<strong></strong>萱宝很棒” 她半月后将在厦第二次注射特效药

小萱宝清静地攀在床边栏杆上输液。月后药(周燕红供图)

海峡网讯(海西晨报见习记者王晓萍)连日来,将厦“企鹅宝宝”小萱宝的第次病情牵动着广漠厦门市夷易近的心。在泛滥爱心市夷易近的注射帮手下,小萱宝远赴北京治疗,特效中国国夷易近解放军总医院昨日为她注射了治疗戈谢病的萱宝萱宝第一支特效药思而赞。近4个小时的没哭输液历程,小萱宝都灵巧配合。棒半

小萱宝的月后药妈妈周燕红呈现,注射时久远远超过了她的将厦预估光阴,“上午近11点的第次时离开始注射,到了下战书两点多才结束”。注射使人惊喜的是,小萱宝全程都十调配合,呈现灵巧。从周燕红分享在同伙圈里的视频可能看到,护士在为小萱宝扎针时,小萱宝清静灵巧地坐着,不哭闹。

“连护士都夸她刚劲。”记者致电周燕红清晰昨日的状态时,周燕红笑着说道,“萱宝没哭,萱宝很棒”。周燕红泄露,输液前,她答应小萱宝,输液结束后买她爱吃的薯条。

遵照预约流程,小萱宝晃动地实现为了第一次注射,并于昨天下战书入院了。记者与周燕红通上电话时,小萱宝正吃着薯条,直说“好吃”。

“小萱宝的状态还不错,药效尚有待审核,回厦门后,咱们会定期带她妨碍B超、心电图等魔难,审核病情。”周燕红看护记者,下一次用药约莫在半个月后,到时将间接在东孚卫生院用药。她已经请小萱宝的主治医生开具了处方,并分割了思而赞的斲丧商家赛诺菲公司派员,到东孚培训用药。

至于负责造血干细胞移植手术的光阴,周燕红看护记者:“可能在用药3个月后,也可能更久,医生说要看孩子用药后的状态,咱们愿望尽量即便操作在半年内,事实现有的用度无奈让咱们反对于过久。”

据悉,妨碍3月24日,加之爱心款,周燕红一家为小萱宝筹患上55万余元的治疗用度,尚有40多万元的缺口。若有爱心市夷易近违心不断辅助小萱宝,请致电13859967307,分割周燕红。

记者懂获取,昨晚,周燕红还到中国国夷易近解放军海军总医院探寻两位做过造血干细胞移植手术的戈谢病小患者。“咱们是在病友群里意见的,他们姐弟俩做完手术有一年了,听说弟弟被熏染了,状态不大好。”周燕红略有些忧虑,事实,他们所履历的,也是小萱宝日后可能要履历的。

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